Com apenas 9 anos, Nathan de Oliveira Neile, morador em Araras, é um exemplo de resiliência diante dos desafios impostos pela Síndrome de Sjögren-Larsson, uma condição genética rara que afeta uma em cada 250 mil pessoas no mundo. Diagnosticado com tetraplegia, ictiose congênita, dificuldades visuais e atrasos no desenvolvimento, o menino depende de cuidados intensivos para garantir sua qualidade de vida. Uma nova campanha liderada por sua mãe, Daniela Oliveira, busca apoio financeiro para custear tratamentos, medicamentos e uma cadeira de rodas adaptada, essencial para sua mobilidade.
Nathan enfrenta uma rotina exigente, com consultas regulares a neurologistas, dermatologistas, oftalmologistas, geneticistas e nutricionistas, além de sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. Uma cirurgia nos joelhos está prevista para os próximos meses, aumentando as despesas da família. O ressecamento severo da pele, característica da síndrome, exige um hidratante específico que custa mais de R$ 150 por unidade, consumido diariamente. Desde abril, o produto está em falta no município, apesar de um processo judicial para sua liberação, forçando a família a arcar com os custos.
A mobilidade de Nathan também é um desafio crítico. Sua cadeira de rodas, considerada “suas perninhas” por Daniela, está em manutenção, que pode levar até 90 dias. Um jantar beneficente recente viabilizou o conserto, mas a família agora busca recursos para uma segunda cadeira de rodas simples, garantindo que Nathan continue frequentando a escola e as terapias. O menino, que não anda e usa um andador adaptado com dificuldade, depende desses equipamentos para sua rotina.
“Mesmo com limitações físicas, Nathan nos ensina que a alegria e a música fazem a mente voar alto,” compartilha Daniela no Instagram (@nathan_neile), onde atualiza seguidores sobre a rotina e as campanhas do filho. Doações podem ser feitas via Pix (chave: (19) 97145-1123) ou transferência para a conta de Nathan na Caixa Econômica Federal (Ag: 0283, CP: 135241-7, OP: 013, CPF: 506.701.808-90). Cada contribuição ajuda a cobrir os custos de viagens para tratamentos em Campinas, Ribeirão Preto e Piracicaba, além de exames, medicamentos e equipamentos.
A comunidade de Araras se mobiliza para apoiar Nathan, cuja história de superação tem inspirado solidariedade. A campanha reforça a importância de gestos coletivos para garantir que o menino continue enfrentando os desafios da síndrome com dignidade e esperança.
