Mãe relata melhoras do filho depois do início do tratamento com Canabidiol
Depois de quase 4 meses usando o Canabidiol (CBD), composto à base de maconha que é proibido do Brasil, a qualidade de vida do menino João Victor Alves, de 7 anos, portador da Síndrome de Dravet (que provoca até 40 crises convulsivas diárias), melhorou a olhos vistos: “O Canabidiol não é a cura, e ele ainda tem uma ou outra convulsão. Mas o João já não está mais tomando os anticonvulsivos, ele já voltou à rotina da escola, está mais ativo; pergunta mais as coisas”, conta Joseane Aparecida Marcolino Alves, mão do menino.
Dentre as mudanças, ela cita também o crescimento de João nesses três meses: “Além disso, não temos mais que ficar morrendo de medo de vai tocar o telefone e vamos ter que ir para a escola e correr com ele para o hospital. Eu também consegui voltar a trabalhar em casa”, conta a mãe. E a frequência com que iam ao hospital era tão grande que, tempos atrás, o plano de saúde ligou para saber se João estava vivo: “Eles ligaram porque vivíamos no hospital e, de repente, paramos”.
Joseane Aparecida Marcolino Alves conta também que, depois do tratamento, João passou a perceber e alertar o momento em que a crise se aproxima: “Ele diz que está com dor de cabeça, ânsia, pede para apagar as luzes, fechar a porta. Daí ele deita, fecha o olho e diz ‘Pensa em Jesus, pensa em Jesus que vai passar. Ela não vai vir’”. Segundo ela, ele chega a fazer isso cinco vezes por dia: “É interessante: ele aprendeu a perceber e já quase não tem [crises convulsivas]”
A mãe conta que a preocupação dela, agora, é com as autorizações da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Ela explica que cada vez que precisa do remédio, precisa entrar com um pedido na Anvisa, o que é um processo demorado e, por vezes, complicado: “Isso leva 30 dias, então mal chega a remessa, a gente já entra com o pedido novamente, para dar o tempo de ele não ficar sem. As nossas crianças têm sede de viver, elas não podem ficar esperando”, desabafa: “Peço para que a Anvisa repense, e reclassifique [o remédio]”.
AUTORIZAÇÃO
Em 6 de agosto de 2014, um comunicado da ANVISA autorizando a compra do medicamento chegou na residência da família de João, no Jardim Medeiros, em São Carlos. Com a autorização, a secretaria de Estado da Saúde providencia a compra de tubos do medicamento. João Victor utiliza duas unidades por mês. Cada uma delas custa mais de R$ 1.400.
O CASO
João Victor foi diagnosticado com Síndrome de Dravet, mas o caminho até a descoberta do problema foi longo. Segundo Joseane, os médicos tratavam como uma epilepsia de difícil controle. “Rodamos várias cidades da região. Foram feitas ressonâncias, tomografias e nada de solução ou diagnóstico”, explica.
A Síndrome de Dravet tem incidência de um caso para cada 20 mil nascimentos, começa com crise epiléptica ainda no primeiro ano de vida e comportamentos autistas a partir do segundo ano, sendo que seu tratamento possui intenção de atenuar as convulsões, mas não de reverter a doença. João apresenta de 30 a 40 crises convulsivas diárias. “Sem o medicamento, ele continua com as crises”, disse a mãe do menino.
Segundo a Anvisa, a permissão para a importação do medicamento ocorre em caráter excepcional para um tratamento de três meses. “Quando eu recebi a notícia não me contive. Fiquei muito feliz. A nossa família, alguns amigos e quem têm portadores da Síndrome, sabem do sofrimento”, disse Joseane.
A família procurou pelo medicamento após insistir na utilização de vários anticonvulsivos, que não deram certo. O Canabidiol foi importado clandestinamente, uma vez que não existe autorização para comercializar o composto à base de maconha no Brasil. “Com o CBD, a redução das convulsões quase chegaram a zero. Quando o medicamento acabou, elas voltaram na mesma frequência”, assinalou.
